曾因罹患罕见遗传疾病而获得各界关注与援助的6个月大男婴哈彦里夫奇,今晨在吉兰丹古邦阁亮马来西亚理科大学专科医院离世。
其母亲、29岁的努阿兹丽娜博霍尔说,儿子昨晚病情突然恶化,鼻腔及口腔出现严重出血,家人随即将他送往医院急诊部抢救。
她透露,医生怀疑男婴体内血管破裂,情况一度非常危急。医护人员过后为他进行紧急治疗,包括输血,惟最终仍无法挽回生命。
哈彦里夫奇于今日凌晨2时45分逝世,是家中4名孩子中最年幼的一人。
努阿兹丽娜说,一家人虽然悲痛,但接受孩子离世的事实,并感谢过去曾伸出援手的民众,协助减轻家庭照顾孩子期间面对的经济负担。
她特别感谢所有捐款者及《Kosmo!》读者,在男婴的情况被报道后给予帮助,让家人得以继续应付治疗、特殊奶粉及日常照护开销。
男婴遗体将于今日安葬在当地甘榜勿刹伊斯兰墓园。
哈彦里夫奇自出生起便患有特雷彻·柯林斯综合征。其母亲早前曾透露,孩子每月所需的特殊配方奶粉费用高达2000令吉,家庭一度因无力长期承担开销而向外界求助。
特雷彻·柯林斯综合征属于罕见遗传疾病,主要影响脸部骨骼及组织发育,较常涉及颧骨、下颌及耳部。患者的情况与严重程度各有不同,部分人也可能面对呼吸、进食及听力方面的困难,需要长期由多个专科共同照护。

