砂拉越古晋石角一名8岁女童患有罕见遗传疾病脊髓性肌萎缩症(SMA),必须长期依靠药物控制病情,但每月超过3000令吉的药费,让收入有限的家庭难以负担。CCEP扶贫基金会因此发起筹款,希望筹获15万令吉,协助女童支付未来3年的购药费用。

患病女童余佳萱是家中独女,父亲余根财(44岁)是一名售卖皮革包包的早市小贩,母亲温燕缘(39岁)则是家庭主妇。佳萱在5个月大时便出现双脚活动较少的情况,直到1岁半接受检查,才确诊第二型脊髓性肌萎缩症。父母曾带她到西马寻求治疗,并尝试争取新药试验机会,但未能成功。

2023年,佳萱在慈善机构资助下开始接受药物注射,病情得以持续管理。不过,原有资助已于今年5月结束,加上每4个月就必须飞往吉隆坡接受治疗,交通及住宿开销也是沉重负担。经砂中央医院医生评估及建议后,她从今年9月起改用印度进口的口服药物,每月药费超过3000令吉,还未包括特制奶粉、物理治疗及线上课程等费用。

母亲透露,佳萱目前上半身可以自由活动,服药后整体状态有所改善。她每星期接受一次物理治疗及游泳训练,平日也由母亲陪同运动,并在家接受一对一线上教学。脊髓性肌萎缩症会影响肌肉力量及活动能力,持续治疗和复健有助维持身体功能,但实际效果因患者情况而异。

CCEP扶贫基金会首席执行长余宝枟表示,已了解佳萱的病情及家庭经济情况,希望通过社会捐助减轻医疗负担,让她能够持续接受治疗。有意捐款者可汇款至CCEP FOUNDATION的RHB银行账户26219300009342,并注明“Yu Jia Xuan”,转账后将收据WhatsApp至010-2798849。需要扣税收据者可通过基金会提供的表格申请,捐款前也可先向机构确认最新筹款情况。

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