中国2岁女童“乐宝”因先天性巨大型黑色素细胞痣病情恶化离世,母亲星期日(14日)发文证实噩耗,令长期关注她病况的网民感到不舍。
据《ETtoday新闻云》引述《青岛新闻网》报道,“乐宝”全身约90%皮肤被黑色素痣覆盖,病情后来出现突发性癌变,经医院诊断为恶性黑色素瘤,最终在病痛折磨下离开人世。
“乐宝”母亲在讣告中写道,孩子一生很短,遗憾很长,愿天堂没有煎熬,宝贝一路安眠。这段文字曝光后,不少网民留言哀悼,也有人感叹孩子承受了远超过年龄的痛苦。
武汉市第一医院皮肤科主治医师张婧秋指出,民间俗称“兽皮痣”的疾病,医学名称为先天性黑色素细胞痣,可根据大小分为中小型、大型及巨大型。“乐宝”所患的是较严重的先天性巨大型黑色素细胞痣,一般以直径大于20公分作为诊断标准。
她说明,这并不是真正的“兽皮”,而是在胚胎发育过程中,神经嵴细胞移行与分化异常,造成大量黑色素细胞在局部聚集,进而形成先天性皮肤病。
这类皮肤病通常在出生时已经存在,或在出生后数月内逐渐显现。部分患者病变范围可覆盖躯干和四肢大片皮肤,表面也可能较粗糙,并伴随毛发生长。
张婧秋也强调,目前没有直接证据显示,先天性巨大型黑色素细胞痣与孕妇怀孕期间的饮食或行为有关。她指出,这类情况多属于偶发基因突变,也难以通过一般产检提前发现。
医生提醒,巨大型黑色素细胞痣患者一生中恶变为黑色素瘤的风险较普通人高,因此需要长期、定期接受专业追踪,包括皮肤镜检查,以及在有需要时进行影像检查。
在治疗方面,张婧秋表示,手术切除仍是主要处理方式。若病灶面积较大,通常需分阶段切除,并配合皮肤扩张器或植皮手术修复创面。至于雷射治疗,多数只能作为辅助手段,可淡化较表浅色素,但较难清除深层痣细胞。
医疗人员也提醒,社会在关注罕见疾病患儿时,应避免以猎奇或标签化眼光看待患者。对家属而言,长期治疗、照护压力和心理负担同样沉重,外界更需要给予尊重和理解。

