大马一名外观看似与常人无异的青年，因罕见先天性疾病长期失去排泄控制能力，每天需更换多片成人纸尿片，却因病情不易从外表看出，在申请残障人士（OKU）卡时曾遭拒绝，让他在生活、求职及心理上承受长期压力。
这名化名末阿迪的青年现年20余岁，在家中七名兄弟姐妹中排行第六。他自出生起便患有泄殖腔外翻症（Cloacal Exstrophy），这是一种罕见且严重的先天性畸形疾病，涉及身体排泄器官发育异常。
据《每日大都会》报道，末阿迪透露，因身体结构异常，他刚出生时一度被误判为女婴。为了维持生命，医生在2004年为他进行了多次大型手术，包括重建尿道及肛门。
不过，手术并没有让他恢复正常排泄功能。他说，由于神经系统发育不完整，大脑无法正常接收排泄讯号，导致他无法像一般人一样控制大小便，往往要到纸尿片已装满后才察觉。
他说，这种无助感几乎贯穿整个成长过程。如今，他每天大约需要更换8片成人纸尿片，也必须频密前往厕所处理个人卫生。
专科医生过去曾建议他接受永久性造口袋手术，以便更好管理日常生活，但他因早年治疗经历留下心理阴影而拒绝。他回忆，过去曾因长导管插入尿道的治疗过程承受强烈痛楚，让他至今仍感到害怕。
虽然成长过程艰难，末阿迪仍感激亲人的照顾。他说，小时候父母必须外出工作养家，因此由阿姨及姨丈协助照料他。他形容，亲人的牺牲让他一直铭记在心。
校园生活也曾给他留下沉重阴影。他透露，小学时期因必须在厕所更换纸尿片，常成为同学取笑及霸凌的对象。有人曾爬上厕所隔墙偷窥他，并以言语嘲笑，让他多次崩溃落泪。
中五大马教育文凭毕业后，末阿迪曾从事4份餐饮业工作，但都因身体状况难以长期负荷而无法稳定下来。他说，工作时必须每隔约两小时更换一次纸尿片，也担心雇主知道病情后将他辞退，因此常被迫隐瞒自己的真实状况。
他透露，有一次因工作需要长时间走动，导致出现尿血情况，并因此住院一个星期。医生过后提醒他减少活动，因为他的肾脏十分敏感。
2023年，他也曾因怀疑患上睾丸癌而接受小型活检手术。庆幸检查结果显示并非肿瘤，而是钙化问题，目前属于非活跃状态，只需定期观察。
末阿迪说，由于清楚自己的身体限制，加上神经损伤影响正常生活功能，他已不再把成家列为人生计划。他也开始到老人院探访，希望为将来可能面对无人照顾的生活提前做心理准备。
他说，自己偶尔会担心，若有一天父母不在了，谁还能继续照顾他；但他仍感恩自己还有能力寻找适合的工作，希望有朝一日能回报父母。
罕见疾病患者若外观正常，往往更容易面对“看不见的障碍”问题。社会在理解残障或长期病患时，不能只凭外表判断一个人是否需要援助；相关福利、就业及医疗支持制度，也应更细致评估患者实际生活能力与长期照护需求。
末阿迪的经历也提醒公众，许多慢性病患和先天性疾病患者的困难并不一定能被旁人一眼看见。对他们而言，理解、尊重隐私及减少标签化，比一句随口的怀疑或嘲笑更重要。
