一对育有7名孩子的夫妇,在得知第八胎女婴患上极罕见发育疾病、甚至一度被判断可能出生即夭折后,仍坚持不放弃,如今孩子已顽强存活超过一岁,成为医学罕见个案之一。

这对夫妻为林友敬(54岁)与黄立艳(43岁),两人共育有8名子女,年龄介于1岁多至12岁,在城市家庭中相当少见。

黄立艳回忆,第八胎在怀孕12周产检时便发现异常,包括四肢短小弯曲、胸腔发育异常及血液指标异常等,种种迹象显示胎儿存在严重发育问题。

她表示,当时夫妻俩非常震惊,但考虑的并非放弃,而是寻找任何可能的治疗或干预方式。直到接近法定24周流产期限前,医生多次建议终止妊娠,但他们始终未改变决定。

“每一次产检几乎都在等坏消息,甚至一度不太敢面对医生。”她说。

由于信仰因素,夫妻俩坚持继续妊娠。 林友敬 表示,他们相信孩子的到来是祝福,即使存在缺陷,也不会归咎于任何人。

他们也没有选择进行羊膜穿刺等进一步检测,因为担心存在风险且对胎儿治疗帮助有限。

由于胎儿情况复杂,医生曾评估婴儿出生后存活率极低,因此夫妻一度被转介至新生儿姑息治疗团队,心理压力极大。

然而,女婴 林哲悯 于去年1月在竹脚妇幼医院顺利出生,并在加护病房接受两个月治疗后成功出院,创造医学意义上的“生存奇迹”。

目前一岁多的林哲悯需要依靠呼吸机、加湿器及制氧机辅助呼吸,外出时也需携带氧气设备,以应对曾出现的呼吸暂停情况。

医生指出,她的病症为肢体弯曲发育不良,源自SOX9基因突变,属极罕见疾病,全球每4万至20万名新生儿中仅约1例。

根据医学统计,大多数患者在出生后28天至一岁内离世,仅极少数可存活至成年,且通常伴随严重骨骼与呼吸系统问题。

尽管医疗费用高昂、护理复杂,夫妻仍坚持照顾孩子,并表示珍惜每一天与她相处的时光。

他们的其他子女也积极参与照护工作,会协助推婴儿车及喂食等,形成全家共同支持的状态。

医生目前仍无法准确预测孩子未来发展,但家人选择以陪伴与照顾作为最重要的方向,继续走下去。

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