台湾音乐人蔡坤奇证实罹患俗称“渐冻人症”的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),目前为了筹措后续治疗及生活开销,已陆续出售多年来使用的乐器和录音设备。
蔡坤奇过去曾与魏如萱组成乐团“自然卷”。他9月1日在社交平台透露,身体从去年年中开始出现异常,先是容易喘、声音沙哑及发声困难,之后陆续出现全身疼痛、体力明显下降等情况。
过去一年多,他先后到胸肺科、心脏科、肠胃科、耳鼻喉科及骨科检查,但一直没有找到明确原因,直到转诊神经内科并接受进一步检查,才确诊ALS。医生评估,他实际发病时间可能已有约一年。
蔡坤奇坦言,得知诊断结果后,他和妻子一度难以接受,几乎天天落泪。不过,两人随后决定面对现实,把握时间安排接下来的治疗和生活。
由于从事音乐工作多年并未累积太多储蓄,他决定出售身边的乐器及录音设备,并在二手平台以“人间出清”为题陆续上架,希望这些器材能继续交到其他音乐人手中。
他目前也准备搬家,希望寻找设有电梯、采光较好的住所,以配合未来身体状况变化。蔡坤奇透露,日前状态较好时,仍能慢慢走到约200公尺外的早餐店用餐,并向亲友表示自己会努力活下去,珍惜与家人相处的时间。
ALS是一种会逐渐影响运动神经元功能的疾病,患者的肌肉活动能力可能随着病程受到影响。目前医疗重点主要包括症状控制、维持生活功能及持续追踪,实际治疗安排仍须由专业医疗团队根据患者情况评估。

