中国一名患有罕见病的6岁女童接受基因编辑临床试验后,于一周内离世,引发社会广泛关注。事件曝光后,家属质疑研究团队未公开相关死亡事件,并指女儿原本只是语言及认知发育迟缓,病情并不会危及生命。
根据《科学》(Science)报道,家属为让女童接受这项基因编辑临床试验,自筹约86万美元(约582万元人民币)作为部分研究经费。接受治疗3天后,女童开始发烧,随后出现严重肾脏损伤,并在治疗后7天内不幸去世。
报道指出,涉事的上海交通大学医学院附属新华医院事后进行内部评估,认为女童死亡与基因编辑治疗有关,死因为血栓性微血管病。不过,这宗死亡事件并未对外公开,也未更新至相关临床试验登记资料,引发外界质疑。
家属进一步表示,研究团队事后在国际学术期刊《Nature》发表研究成果时,并未提及这宗人体试验中的死亡个案,因此对事件处理方式提出质疑。
针对事件持续发酵,上海交通大学医学院于7月24日回应表示,目前相关事件仍在调查中,待调查完成后将依法依规处理。

