曾经站在镜头前当模特儿、也为新娘化妆的庄瑶瑶，如今换了一种方式面对人生。罹患罕见遗传疾病后，她一度把自己关在家中近3年，直到去年在家人与好友支持下开直播，才慢慢重新与外界接触。
据中媒《紫牛新闻》报道，31岁的庄瑶瑶过去从事服装模特儿及婚礼跟妆工作。2023年起，她发现自己走路经常摇晃，容易撞到东西，也会无故跌倒。后来就医检查后，确诊为SCA3型脊髓小脑共济失调。
这不是庄瑶瑶家族中第一次出现类似病症。她透露，外公与母亲都曾受相关疾病影响，这种罕见遗传疾病已经跨越家族3代。
病情发展比她预想中更快。发病仅3年，庄瑶瑶今年初已逐渐离不开轮椅；若没有扶着东西行走，随时可能再次跌倒。深夜时，她也常被腿部剧痛及痉挛折磨。
过去热爱化妆的她，如今连贴假睫毛都变得困难。她说，手部精细动作受到影响，有时花一整个下午也难以完成，因此现在开始适应素颜面对镜头。
除了行动能力退化，她的吞咽及说话功能也受到影响。庄瑶瑶吃饭时容易呛咳，肌肉逐渐萎缩，讲话也越来越含糊，平日需要持续进行语言及身体训练。她坦言，长期服药与复健训练只能延缓恶化，无法让病情好转。
确诊后，庄瑶瑶曾陷入低谷，不愿与外界来往，也因为不想拖累男友而选择分手。直到2025年3月，在闺密鼓励与父亲支持下，她开始透过直播分享生活经历。
目前，除了残联每月1000多元人民币（约600令吉）的补贴外，直播收入是她主要经济来源。让她感动的是，92岁的奶奶每晚都会守在直播间看她直播，家人的陪伴也成为她继续撑下去的重要力量。
南京医科大学第二附属医院神经内科副主任医师刘梅指出，SCA3型脊髓小脑共济失调是一种罕见遗传性神经退行性疾病，根源与ATXN3基因异常有关。该疾病属于常染色体显性遗传，若父母其中一方患病，子女有50%机率遗传。
刘梅表示，这类疾病早期症状未必明显，患者起初可能只是走路不稳、容易摔倒，或发现拿筷子、系钮扣、写字等动作变得吃力。到了中晚期，可能出现说话含糊、吞咽困难、喝水呛咳、视觉重影及眼球不自主颤动等情况。
目前，这种疾病仍没有根治方式，但通过早期诊断、复健、理疗及症状管理，有助延缓恶化速度，并尽量延长患者较能自理的生活阶段。对于罕病患者而言，医疗支援之外，家庭陪伴、社会理解与稳定经济来源，同样是维持生活的重要支柱。
