一名天生患有罕见遗传性皮肤病的10岁女童吴凯歆，自出生起便没有手掌，但她始终以乐观态度面对身体挑战，努力跟上同龄人的学习与生活步伐，并以自己的方式克服写字、用餐等日常困难。
吴凯歆患有严重遗传性斑色鱼鳞癣，因胎儿时期皮肤异常及血液循环受影响，导致双手发育受损，出生时已没有手掌。
其父亲吴锡炜（46岁，教师）受访时形容，女儿的新陈代谢速度异常，“感觉比普通人快很多倍”。
他指出，女儿皮肤会持续脱落，“坐过的椅子上都会留下皮屑”，日常护理极为繁琐。
吴锡炜表示，女儿每天洗澡需耗时两至四小时，尤其清理头皮角质的过程既缓慢又疼痛。
由于病况特殊，她从小外出需特别照顾，例如全身需涂抹油脂，甚至走过地面也可能留下痕迹，因此家人尽量避免带她前往游泳池及游乐场等场所。
尽管如此，吴凯歆始终保持积极心态，进入主流学校就读。虽然偶尔会因自身情况感到难过，但她并未因此自卑。
父亲透露，女儿学习能力强，善于观察模仿，如今已能使用汤匙、叉子及筷子用餐，也能写字和绘画。
“她曾尝试使用辅助工具，但最后还是选择用自己习惯的方式完成事情。”吴锡炜说。
日前，她参与由非营利儿童慈善组织“彩虹俱乐部”举办的“彩虹营”，首次在无父母陪同下参与为期三天两夜的营会活动。
吴凯歆表示，她在营会中结识新朋友，并参与多项活动，还希望营会时间可以更长。
主办单位“彩虹俱乐部”自1991年起举办该营会，今年共有65名营友及73名陪伴志工参与，并由27名医疗团队人员全程监督。
相关社工表示，该营会不仅让特需儿童体验集体生活，也让长期照护者获得短暂喘息空间，促进孩子的社交与独立能力。
此外，8岁男童张如恒同时患有A型血友病及自闭症，成长过程充满挑战。他曾因情绪失控导致受伤出血，需紧急治疗。
其母亲表示，希望孩子通过参与营会学习独立生活，也能接触不同情况的儿童，培养同理心与社交能力。
