中国一对“90后”夫妻原本刚迎来新婚与怀孕喜讯,却在短短数个月内接连被罕见病击垮。32岁的李先生近日通过社交平台分享夫妻俩的经历,坦言两人先后确诊罕见疾病“Bickerstaff脑干脑炎”,据称全球类似夫妻同时患病的案例极为罕见,引起不少网友关注。
李先生表示,夫妻俩原本身体健康,两人因共同喜欢唱歌而相识相恋,一个从事销售工作,另一个担任客服,2024年登记结婚后不久,妻子也怀上孩子,生活原本十分幸福。
然而到了2025年3月,李先生突然开始持续发烧、全身疼痛,并出现头晕、视线重影、四肢麻木等症状。随着病情恶化,他甚至一度无法说话、吞咽及行动,只能长期卧床,体重更从180斤暴瘦至不足100斤。
他透露,自己最初曾被医院误诊为脑梗,并接受相关治疗,但病情却持续恶化,最终才在天津医科大学总医院确诊患上Bickerstaff脑干脑炎。李先生坦言,如果当初没有误诊,或许身体状况不会恶化到瘫痪程度。目前,他已经能简单说话,并恢复部分肢体活动能力。
更令人难受的是,在李先生确诊约两个月后,怀孕超过6个月的妻子也开始出现相同症状。当时李先生因病情严重,甚至一度产生幻觉,失去判断能力。夫妻俩原本希望保住腹中孩子,但最终孩子仍不幸夭折,成为两人心中最大的伤痛。
尽管如此,李先生依然选择乐观面对。他透露,医生预计两人需要长达5至7年的康复期,目前妻子已逐渐恢复正常进食,而他也靠着意志慢慢复健。他坦言,夫妻俩如今最大的力量,就是彼此扶持,“我懂她,她也懂我,这段经历反而让我们更明白婚姻真正的意义。”

