手术刀虽带走了他的自理能力,却带不走家人的爱。一名4岁确诊脑癌的男童,在经历了长达9年的黑暗岁月后,凭借着惊人的意志力和家人的坚守,重新学会了进食与行走,用属于自己的节奏谱写了一段生命奇迹。
现年13岁的楷恩(Toby Hine)在4岁那年被诊断患有髓母细胞瘤。2017年的脑部手术虽然保住了性命,却让他患上颅后窝综合征(Posterior Fossa Syndrome)。原本聪明伶俐、爱画画拼乐高的男孩,一夜之间丧失了说话、进食和行走的能力,智力退化至2岁水平。
母亲蔡蕙真(49岁)回忆道:“手术后的他判若两人,完全动弹不得。紧接着是33次放疗、4轮强效化疗及干细胞移植,他在医院整整住了8个月。”
面对“归零”的孩子,蔡蕙真一家没有放弃。他们开启了漫长的“重掉模式”:
- 2018年: 结束疗程出院。
- 2019年: 花了一年时间重新训练吞咽,从流食到泥状物,再到固体食物。
- 同年: 在家人的每日搀扶练习下,奇迹般重新站立并学会走路。
目前,楷恩虽仍无法言语,行为如同幼童,但他每天坚持在特殊学校上课,并接受家庭物理治疗,通过游戏训练动作与专注力。
蔡蕙真坦言,能够撑过这几年全靠家人的力量。两个18岁的哥哥从小就毫无怨言地帮弟弟清理呕吐物和排泄物,至今依然是弟弟最好的玩伴。为了不让家人担心,蔡蕙真常躲起来痛哭几秒,擦干眼泪后再继续战斗。
除了家庭,蔡蕙真也加入了新加坡脑瘤协会。同样的感人故事也在其他家庭上演:周映彬(49岁)的女儿曾在10岁确诊罕见脑癌,他为此自发组织家长群分享资源,尽管女儿已于去年离世,他仍致力于帮助其他病友。
上周日晚,新加坡脑瘤协会举办筹款晚会,成功筹获近60万新元(约187万令吉)。这笔善款将用于推行“临床护理协调员”计划,确保脑瘤患者出院后能获得专业的对接与照护,不再孤军作战。


