大马年仅2岁8个月的拉惹诺阿丽莎，原本是个活泼爱笑、黏人的小女孩，却在确诊罕见的发热感染相关性癫痫综合症（FIRES Epilepsy）后，人生急转直下。
母亲诺莎希拉（27岁，家庭主妇）受访时表示，一切始于阿丽莎1岁9个月时。那天，孩子正专注看着喜欢的卡通片，却突然全身抽搐陷入癫痫，医生紧急为她插管抢救。
Advertisement
“那是我最后一次听到她的声音，从此她再也没有哭过、叫过。”她哽咽地说。
经过在怡保苏丹后端姑拜润医院的治疗，去年10月1日，阿丽莎被确诊患上FIRES。这种疾病极其罕见，病情凶险。长期的癫痫发作甚至令她心脏衰弱，必须依赖药物维持。
自那以后，阿丽莎每天都在与癫痫搏斗，平均一天发作两到三次。医生坦言，她的康复机会只有一半。持续的癫痫损害了大脑与神经，如今她已无法像其他孩子一样看动画、活动身体，连坐、站甚至走路都变得不可能。
“以前，她总会早晚亲吻我的脸颊，如今我只能把这些记忆留在心里。”诺莎希拉悲伤地说。
虽然接受了高剂量癫痫药物、物理治疗，甚至动用了全马最昂贵的生物药物，但阿丽莎的病情依然反复。偶尔，她会努力在母亲面前露出小小的微笑，那一刻，已成为母亲坚持下去的最大力量。
诺莎希拉表示，尽管家人和社区在金钱、精神与祈祷上给予许多支持，但庞大的医疗与护理费用仍是沉重负担，每月开销约2300令吉。
“孩子的药物、医疗器材和物理治疗，都需要长期支出。我们真的很需要外界的援助，才能撑下去。”她无奈地说。
