一名33岁英国女子Francesca Tebbutt近日揭露，自己因使用一款常见类固醇外用药膏后，罹患罕见病症「类固醇戒断症候群」（Topical Steroid Withdrawal，简称TSW），导致她在过去两年中痛苦不堪，几乎失去正常生活能力。
起初仅为治疗手臂上轻微红疹，Francesca在医生建议下使用类固醇药膏，不料病情逐步恶化。随着药效递减，她不断使用更强类固醇，陷入“暂时缓解—更严重复发”的恶性循环。最终，她决定停药，未料迎来地狱般的症状爆发。
“水碰到皮肤就像泼上电池酸。”她描述自己全身灼热、脱屑、流脓肿胀，日常如穿衣、洗澡、做饭皆无法完成，甚至被迫停止工作、避开社交，生活形同瘫痪。
停药成导火线，症状蔓延至全身
Francesca指出，在2024年初停药后，她的皮肤迅速肿胀、溃烂，疼痛至无法入眠。虽曾紧急就医，但医生无法立即作出诊断。她随后再次使用药膏，情况不但未改善，反而“像被火烧”，皮肤不断蔓延病变。
几个月内，症状波及脸部、眼周及嘴角，日夜需靠冰袋与盐水浴缓解痛苦。她表示：“我每晚像木乃伊一样包满绷带，连躺在床上都是折磨。”
罕见病TSW 医疗认知不足
Francesca最终在网络上无意中接触到国际类固醇觉醒组织（ITSAN），确认自己罹患的是TSW，一种因长期使用类固醇产生依赖、停药后出现严重戒断反应的病症。据估，约15%的类固醇使用者可能受到影响，但该病目前尚未广泛被医学界重视，相关治疗方式亦有限。
她回忆，若最初医生能准确判断她的症状可能来自真菌感染而非湿疹或牛皮癣，一切本可避免。“四周就能痊愈的病，如今拖成了两年噩梦。”
曙光初现：冷等离子治疗带来希望
目前，Francesca正准备接受来自英国温彻斯特诊所的“冷等离子”（Cold Atmospheric Plasma，CAP）治疗，这是一种新兴皮肤修复技术，有望缓解TSW症状、加速恢复。由于治疗费用高昂，她已在GoFundMe发起筹款，成功募得逾2000英镑。
她感慨道：“我原本很羞于公开自己的遭遇，但大众的回应让我深感温暖。”
她的愿望：恢复正常生活
Francesca曾是一位健康产业工作者、热爱攀岩的女性，如今只希望有朝一日能恢复平凡生活：“我希望醒来不再想着皮肤、不再忍痛包扎、可以穿自己喜欢的衣服，重新见到真正的自己。”
她希望透过自身经历唤起大众与医疗界对TSW的关注，避免更多人陷入同样的苦痛循环。“类固醇夺走了我两年的人生，现在我只希望有人愿意听见我们的声音。”
