中国湖南一名 2 岁女童晨晨（化名）自出生起便患上罕见遗传性皮肤病——遗传性大疱性表皮松解症（EB）。由于患者皮肤极度脆弱，如同蝴蝶翅膀般娇嫩，稍有摩擦便可能破损甚至溃烂，因此晨晨必须 24 小时佩戴手套 以保护皮肤。
出生即确诊 皮肤脆弱如蝴蝶翅膀
晨晨的母亲回忆，女儿刚出生时腿部就没有皮肤，第二天即被确诊为 EB。医生解释，这种病症会导致皮肤异常脆弱，轻微碰撞都可能引发水疱、破损甚至严重溃烂。
晨晨的父亲表示，由于皮肤极易受伤，家人只能小心呵护，她也因此被称为“蝴蝶宝贝”。为了减少外界刺激，他们需随时为晨晨保持皮肤湿润、止痒，并确保她 全天候戴着手套。炎热的夏天更是难熬，她只能待在空调房里，最长甚至 连续 3 个月无法外出。
医疗开销庞大 家庭支出压力沉重
晨晨的母亲坦言，光是日常护理和药物费用，已占去夫妻两人工资的 80%，给家庭带来极大负担。但为了女儿的健康，他们仍坚持提供最好的照顾。
网民呼吁关注“蝴蝶宝贝”群体
许多网民纷纷留言表达关心，并呼吁更多人关注 “蝴蝶宝贝” 群体：“她已经是被照顾得最好的孩子之一了，大家可以看看王子超人的视频，去了解这个群体。”“晨晨的爸爸妈妈真的很伟大，他们的努力值得被看见。”“希望宝宝能一直健康平安，父母辛苦了！”