中国湖南怀化的一名26岁女子去年确诊患有渐冻症,至今已经与病魔抗争了约半年。她曾向同样患有渐冻症的京东前副总裁蔡磊寻求帮助,然而她的病情恶化迅速,已经不再符合试验新药的使用条件,唯一的希望破灭,她痛心地表示:“我可能等不到春暖花开了。”

根据《九派新闻》报道,这名湖南女子名叫陈静雯,2024年6月被诊断为渐冻症,病情迅速改变了她的外貌,几乎认不出她来。2024年11月,蔡磊向她传递了坚持下去的勇气,鼓励她与病魔斗争。通过蔡磊,她得知一款正在试验的新药可能是唯一的希望。

然而,2025年1月18日,陈静雯在视频中表示:“当蔡磊叔叔鼓励我时,我曾发誓要与病魔抗争到底,但现在我真的有些坚持不住了。”她透露,病情迅速恶化,让她几乎无力应对,看着母亲的自责更加让她痛苦不堪。

蔡磊随后在1月19日的社交媒体发文中表示,陈静雯希望使用的美国药物每年需要140万元人民币(约86万令吉),她显然无法负担得起,“我不能要求药厂违法提供药物,企业也没有能力出于同情而免费提供。”他还提到,虽然最近与药企合作启动了药物的临床试验,但由于陈静雯病情的急剧进展,她已经不再符合试验的伦理标准和条件。

1月27日,陈静雯再度拍视频称:“我可能等不到春暖花开了。”她无奈表示,眼睁睁看着自己的生命逐渐流逝,感到无力。

蔡磊,曾任京东集团高层,负责全球资金、税务、政府事务等多个领域。2019年,他也被诊断为渐冻症,随后辞去工作,专注于抗击渐冻症的事业。至今,他和团队已经投入了约4000万元人民币用于渐冻症研究。今年1月1日,他在公开信中提到,自己的呼吸愈发虚弱。

渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一,病症通过上运动神经元和下运动神经元的损伤,逐渐导致四肢、躯干及其他部位的肌肉无力、萎缩,最终影响运动、交流、吞咽与呼吸功能,致死。

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