6岁华裔女童黄曼丽因患脊髓性肌肉萎缩症,需筹集10万4800令吉药物费。在大山脚瑶池金母慈善基金会的协助下,仅4小时就成功筹足医药费用,为她带来治疗希望。
来自吉打亚罗士打的黄曼丽在2岁时被发现行动异常,如八字腿、走路失衡和无法抬脚上楼梯,经过多科医生的检验,确诊为罕见的基因疾病——轻度型儿童脊髓性肌肉萎缩症(SMA III型),病症导致其下半身逐渐萎缩。
基金会主席拿督蔡瑞豪指出,小曼丽的病症初期并未察觉,直至2岁时开始出现走路不稳等症状,经过漫长的确诊过程后,才了解到这一疾病的严重性。因资讯和药物的匮乏,她去年才开始接受治疗,但服药后效果显著,现已能步行百米而不跌倒。
小曼丽的母亲Jo Lyn Janakun表示,当初得知孩子患上罕见疾病时全家陷入悲痛,因为这是一种无法治愈的退化性疾病。然而,药物的出现为孩子带来了新希望。虽然花光积蓄,他们仍坚持让孩子尝试药物,目前治疗成效良好,她已能学会上下楼梯,步态逐渐稳健。