曾被医生断言活不过两岁，中国河南郑州女孩高尚好却以顽强的生命力打破了医学魔咒，即将迎来生命的第25个年头。
这名身高仅1.5米、体重徘徊在30公斤的女孩，是一名重度营养不良型“大疱性表皮松解症”（EB）患者。在这个诗意的名字“蝴蝶宝贝”背后，实际上是残酷无比的痛楚，因为患者的皮肤与黏膜脆弱得如同蝴蝶翅膀，稍有摩擦便会起疱溃烂，每一次触碰都可能是一场刑罚。
高尚好自2001年出生那一刻起便注定不凡，当时她下肢皮肤缺失，在加护病房（ICU）搏斗了166天才勉强保住性命，但右眼已因病失明。这种基因突变导致的罕见遗传病至今无法治愈，为了对抗体内营养随著水疱组织液大量流失的困境，她家中的橱柜摆满了各式补品，但这依然无法阻止疾病对她身体的疯狂消耗。如今的她不仅无法直立行走，就连简单的进食也是一场博弈，稍微坚硬的食物如馒头都能让口腔起疱，她只能建立一套专属的饮食标准来保护自己。
作为中国首位接受分指手术的蝴蝶宝贝，高尚好在过去15年间经历了5次手术，试图将因反复溃烂而粘连的手指分开。然而，命运似乎总在开玩笑，愈合过程中的疤痕增生让她的五指再度并拢，几乎无法从外观上分辨。尽管如此，她并未让自己活在阴影中。每晚9时是母女俩雷打不动的“战场”，母亲需要根据敷料渗液的情况，耗时至少3小时为她清洗伤口、剪除腐肉并重新包扎。这套繁琐且痛苦的护理程序，日复一日地在她们的生活中上演。
由于右眼失明，仅剩0.5视力的左眼也极为畏光，高尚好的世界常年笼罩在昏暗的灯光下。中学时期，她曾因身体恶化而被迫辍学，一度陷入叛逆与绝望，甚至拒绝复健导致瘫痪在床。所幸在家人的鼓励下，她选择重新振作，忍痛拉直长期蜷缩的双腿，即便进展现缓慢，但那微小的伸展已是巨大的胜利。
酷爱阅读的高尚好特别崇拜狼的勇敢与团队精神，她不再避讳路人异样的眼光，反而自封为“罕见病宣传员”，主动向外界科普这种非传染性疾病。对于这充满痛楚的人生，这名坚韧的女孩给出了最动人的注解，她直言并不觉得自己不幸，因为能开心地活著、被爱包围、能去旅行并期待明天，这本身就是一种难以言喻的幸福。
