年仅3岁的中国网红宝宝“瑞恩宝贝”(以下简称瑞恩)因罕见基因突变引发婴儿癫痫,于11月3日因呼吸衰竭病逝,让无数网友心碎。瑞恩母亲悲痛发文:“我的宝贝回到天上,做回小天使了。”
据《齐鲁晚报》报道,瑞恩于2022年9月6日出生,仅3天便突发窒息,送医后确诊罹患极为罕见的基因突变所致的婴儿癫痫脑病,每天发作数十次,成长发育严重滞后——即使到2岁多仍无法独立行动。
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瑞恩妈妈表示,怀孕期间的所有产检、羊水穿刺及四维彩超均未发现异常,但孩子出生后病情突发。孩子父亲因长期的医疗与心理压力最终离开家庭,她只身独自承担起照护的重任。
这位母亲患有地中海贫血,却依旧日夜守在孩子身边,通过抖音记录照顾历程,账号共获236万点赞、13.3万粉丝。她在最后一则贴文写下:“瑞恩别怕,阳光照不到的地方,还有妈妈。”成为母子永别前的最后告白。

瑞恩离世后,母亲在社交平台发文悼念:“我的宝贝回到天上做小天使了。你的一生虽短,却尝尽人间苦。天堂没有病痛,愿你来世平安幸福。从此你长眠,我常思念。”
医疗专家解释,瑞恩的病症属于极罕见基因突变类型,常规产检难以检测出此类异常,其发病机率仅约为万分之一,只能在病发后通过基因检测确诊。

